Seltene Erkrankungen im Fokus

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) verfolgt das Ziel, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Es handelt sich um einen Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. mit über 20 weiteren Bündnispartnern - ausschließlich Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen - an dem auch die Deutsche Krankenhausgesellschaft beteiligt ist.

In einer gemeinsamen Erklärung, dem nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, wurden Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge festgehalten. Wesentlicher Schwerpunkt des Aktionsplans ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren, für die Anforderungen und Qualitätsziele erarbeitet wurden. Weitere Ziele sind unter anderem die Umsetzung von Strategien zur schnelleren Diagnosefindung, ein verbesserter Zugang zu Informationen zu Seltenen Erkrankungen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal sowie die Intensivierung von Forschungsaktivitäten im Bereich der Seltenen Erkrankungen.